30-aug-2026
Bred selvbestemmelse i nuet, begrænset selvbestemmelse i morgen
Helena Van Beersel Krejcikova
En patient, som var medlem af trossamfundet Jehovas Vidner, blev indlagt akut og bevidstløs efter et fald. Efter 2-3 døgns indlæggelse fik han behov for en blodtransfusion, fortsat uden at være ved bevidsthed. Hospitalets personale var bekendt med, at patienten tidligere havde tilkendegivet, at han som medlem af Jehovas Vidner under ingen omstændigheder ønskede at modtage blod, heller ikke hvis det skulle redde hans liv. Det fremgik blandt andet af et kort, som patienten bar på sig ved indlæggelsen. Patienten fik alligevel blodtransfusion. En måned senere afgik patienten ved døden uden på noget tidspunkt at have genvundet bevidstheden. Højesteret fandt ved dom af 1. februar 2022 i sagen BS-49811/2020-HJR, at transfusionen var lovlig.
Efter § 24 i sundhedsloven (LBK nr. 275 af 12. marts 2025, herefter sundhedsloven) skal en afvisning af blod være givet i forbindelse med den aktuelle sygdomssituation og på grundlag af information fra sundhedspersonen. Patientens kort dokumenterede imidlertid alene en tidligere holdning. Da patienten var bevidstløs og havde et øjeblikkeligt behandlingsbehov, kunne behandlingen iværksættes uden samtykke, jf. § 19. Højesteret fandt heller ingen krænkelse af Den Europæiske Menneskerettighedskonvention (herefter EMRK). Det tilkommer den nationale lovgiver at fastsætte, under hvilke betingelser et sådant forudgående fravalg bliver bindende.
Dommen peger på et mere grundlæggende spørgsmål. Af forståelige grunde er råderummet for selvbestemmelse størst, når patienten selv kan udøve den. Spørgsmålet er, om kontrasten mellem det, patienten kan bestemme i nuet, og det, hun kan bestemme pro futuro, er velbegrundet. Efter sundhedslovens § 25 a, der trådte i kraft i januar 2025, kan en rask 61-årig på forhånd fravælge genoplivningsforsøg uden yderligere betingelser. En 45-årig, der netop har fået stillet diagnosen ALS, kan ikke. Hun er i en tidlig fase og klarer sig selv, men hun frygter det forløb, der venter, og hun ville betragte det som en befrielse at blive ramt af et pludseligt hjertestop og ikke blive genoplivet. Den beslutning kan hun dog ikke træffe på forhånd, fordi § 25 a gør alder til det eneste kriterium. Patienten i sagen ovenfor kunne slet ikke støtte sig til et alderskriterium. Er hans ønske ikke knyttet til en aktuel sygdomssituation, kan han ikke på forhånd fravælge en blodtransfusion.
I min tekst vil jeg gerne vise, hvor vidtgående patientautonomien ved livets afslutning faktisk er, og hvor meget smallere det bliver, så snart patienten ikke længere selv kan udtrykke sin vilje. Efter min opfattelse er der rum for at udvide autonomien pro futuro på fire konkrete punkter – uden at røre ved straffelovens §§ 239 og 240. Det er en pointe, der er værd at fastholde midt i den aktuelle debat om dødshjælp, før man diskuterer afkriminalisering. Fremstillingen angår alene habile patienter, der er fyldt 18 år. Reglerne om mindreårige lades ude af betragtning.
Bred autonomi i nuet
Patientautonomi ved beslutninger om livets afslutning sikres i Danmark gennem informeret samtykke, eventuelt stedfortrædende samtykke, gennem retten til at fravælge behandling og gennem behandlingstestamentet (tidligere livstestamentet). Formålet med behandlingstestamentet er at bevare gyldigheden af et samtykke eller et fravalg ud i en fjernere fremtid, hvis patienten skulle miste sin beslutningsevne.
En habil patient, der er fyldt 18 år, har blandt andet følgende rettigheder:
Ret til at fravælge behandling af sygdom, selv om det medfører, at patienten afgår ved døden. Undtaget er alment farlige og samfundskritiske sygdomme, hvor Styrelsen for Patientsikkerhed efter epidemilovens §§ 13-18 kan påbyde undersøgelse, indlæggelse, isolation og behandling, og hvor påbuddene efter § 21 kan gennemføres med fysisk magt.
Ret til at fravælge aktuel eller nært forestående livsforlængende behandling og genoplivningsforsøg. Ved livsforlængende behandling forstås behandling, hvor der ikke er udsigt til helbredelse, bedring eller lindring, men alene til en vis livsforlængelse.
Livsforlængende behandling skal i dansk kontekst ikke sidestilles med livsnødvendig behandling. Begrebet peger nemlig i et vist omfang mod elementer af udsigtsløs behandling og fortrænger dermed den bogstavelige betydning, hvor livsforlængende blot ville sige afgørende for overlevelse.
Ret til på forhånd at fravælge behandling i en konkret forudsigelig situation, som efter vejledningen af 31. oktober 2024 om fravalg og afbrydelse af livsforlængende behandling skal respekteres, selv om patienten på behandlingstidspunktet er blevet midlertidigt eller varigt inhabil. Denne mulighed er interessant, fordi den tidsmæssigt placerer sig mellem det aktuelle fravalg og behandlingstestamentet. Den rækker ud over nuet, men forudsætter en konkret forudsigelig sygdomssituation.
Ret til at tilbagekalde sit informerede samtykke til fortsat livsforlængende behandling, jf. § 15, stk. 1 og 2.
Ret til at afvise behandling, der indebærer transfusion af blod eller blodprodukter, jf. § 24.
Ret til at give et frit og informeret samtykke til palliativ sedering, når patienten er uafvendeligt døende (§ 15, jf. § 25, stk. 2). Palliativ sedering, som i andre jurisdiktioner undertiden rubriceres som indirekte aktiv dødshjælp, betragtes i dansk ret som lovlig lindrende behandling, jf. vejledning nr. 9387 af 4. juni 2018 om medikamentel palliation.
Samlet set er omfanget af selvbestemmelse betydeligt. Den habile patient kan i praksis afgøre sin aktuelle eller nært forestående behandlingssituation, også når afgørelsen fører til døden.
Begrænset autonomi pro futuro
Anderledes ser det ud for den patient, der ønsker sin vilje respekteret i en fremtidig situation, hvor hun ikke længere selv kan udtrykke den. Det kan demonstreres gennem reglerne om behandlingstestamenter og om fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop.
Efter § 26 kan enhver, der er fyldt 18 år og ikke er under værgemål vedrørende personlige forhold, oprette et behandlingstestamente. Testamentet kan indeholde fravalg af livsforlængende behandling i den situation, hvor patienten er uafvendeligt døende; hvor sygdom, fremskreden alderdomssvækkelse, ulykke, hjertestop eller lignende har medført så svær invaliditet, at patienten varigt vil være ude af stand til at tage vare på sig selv fysisk og mentalt; hvor behandling kan føre til overlevelse, men de fysiske konsekvenser af sygdommen eller behandlingen vurderes at blive meget alvorlige og lidelsesfulde; eller hvor behandlingen ville skulle gennemføres med tvang. Ønskerne er bindende for sundhedspersonen.
Tre begrænsninger springer i øjnene.
For det første virker testamentet kun ved varig inhabilitet. Vejledningen af 31. oktober 2024 er utvetydig. Testamentet træder først i kraft, hvis patienten vurderes varigt inhabil af en læge. Den midlertidigt inhabile patient – den kortvarigt bevidstløse, den akut deliriske, den sederede – er ikke omfattet.
For det andet er testamentet begrænset til livsforlængende behandling og til fravalg af tvang. Det omfatter ikke den væsentligt bredere kategori af livsnødvendig behandling og heller ikke behandling i det hele taget. Testamentet er dermed ikke et generelt instrument til at udtrykke behandlingsønsker på forhånd.
For det tredje er ønsket kumulativt knyttet til patientens tilstand og dennes alvor. Det er ikke tilstrækkeligt, at patienten har ønsket noget – tilstanden skal tillige svare til en af de opregnede situationer.
Hertil kommer den ret særegne ramme om genoplivning. Efter § 25 a kan patienter, der er fyldt 60 år, siden januar 2025 registrere et forudgående fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop, uden yderligere betingelser og uafhængigt af sygdom. Er patienten yngre, er retstillingen en anden. Medmindre hun i forvejen var varigt inhabil, eller hjertestoppet var forudsigeligt i den aktuelle sygdomssituation, kan man over for den bevidstløse patient hverken lægge et behandlingstestamente eller et uregistreret tidligere fravalg til grund.
Endelig mangler der en juridisk bindende måde at fravælge en blodtransfusion på, når behovet for den ikke er forudsigeligt i den aktuelle sygdomssituation. Selv uden den særlige bestemmelse i § 24 ville en blodtransfusion falde uden for behandlingstestamentet, fordi den ikke er livsforlængende behandling. Behandlingen har netop evnen til at redde liv.
Konventionen om menneskerettigheder og biomedicin foreskriver i artikel 9, at der skal tages hensyn til tidligere ønsker vedrørende en lægelig intervention, udtrykt af en patient, som på interventionstidspunktet ikke er i stand til at udtrykke sine ønsker. Bestemmelsen sondrer hverken mellem positive og negative tilkendegivelser eller mellem varig og midlertidig inhabilitet. Den forpligter dog kun til at tage hensyn, ikke til at følge, og den kan derfor ikke i sig selv bære en indvending mod den danske afgrænsning. Det interessante er snarere, at dansk ret har valgt at gøre nogle forudgående ønsker bindende for derefter at afgrænse dem langt snævrere, end hensynet til selvbestemmelse tilsiger.
Fire huller og fire udenlandske svar
Gældende dansk ret giver altså ikke:
1. Ret til anvendelse af behandlingstestamenter ved midlertidig inhabilitet og uafhængigt af sygdommens stadium. I England og Wales er en advance decision to refuse treatment efter Mental Capacity Act 2005, s. 24-26, bindende, når patienten mangler kapacitet, uanset om tabet er varigt eller forbigående, og med skærpede formkrav, når afgørelsen angår livsnødvendig behandling. Efter § 1827, stk. 3, i den tyske BGB er en Patientenverfügung bindende uafhængigt af sygdommens art og stadium. Reichweitenbegrenzung, kravet om, at sygdommen skulle have et dødeligt forløb, blev bevidst afvist i 2009.
2. Ret til forudgående stillingtagen til palliativ sedering. Dansk ret giver ikke patienten nogen forudgående ret til at tage stilling (hverken for uafvendeligt døende patienter eller for andre). Til sammenligning fastsætter den nederlandske regulering en forventet restlevetid på højst en til to uger som klinisk betingelse. Af KNMG Guideline End-of-life decisions fremgår det, at en patient i en skriftlig viljeserklæring (schriftelijke wilsverklaring) kan give udtryk for et ønske om palliativ sedering, og at ønsket respekteres, hvis sedering er indiceret.
3. Ret til forudgående fravalg af en blodtransfusion, der ikke er forudsigelig i den aktuelle sygdomssituation. I Norge fastslår pasient- og brukerrettighetslovens § 4-9 udtrykkeligt, at en patient af alvorlig overbevisning kan nægte at modtage blod eller blodprodukter, og norsk ret sondrer ikke mellem igangværende og fremtidig behandling. En nordisk nabo har med andre ord løst netop det problem, § 24 efterlader.
4. Ret til forudgående fravalg af genoplivning ved pludseligt, uforudsigeligt hjertestop for patienter under 60 år. Ingen af de ovennævnte udenlandske ordninger opererer med et alderskriterium ud over myndighedsalderen. Den danske grænse er altså hverken begrundet i beslutningsevne, prognose eller sygdom, men alene i alder, og den rejser derfor et spørgsmål efter EMRK's artikel 14 sammenholdt med artikel 8 (diskriminationsforbud og retten til respekt for privatliv).
Mod dette kan indvendes, at begrænsningen netop beskytter patienten. Ved at binde det forudgående fravalg til en aktuel sygdomssituation eller til livsforlængende behandling sikrer man, at beslutningen træffes tæt på den situation, den angår. Højesteret lagde selv vægt på hensynet til patientsikkerhed og på, at en tidligere tilkendegivelse ikke nødvendigvis udtrykker, hvad patienten ville have ønsket i den situation, der faktisk opstod. Bekymringen er begrundet. Den rammer imidlertid enhver form for forudgående beslutning, også de former, dansk ret allerede tillader under kontrollerede betingelser. De ordninger, der er nævnt ovenfor, besvarer bekymringen med formkrav, med registrering, med fri adgang til at tilbagekalde og med skærpede krav, når beslutningen angår livsopretholdende behandling. Det er den vej, dansk ret allerede er slået ind på med fravalgsregistret efter § 25 a. Spørgsmålet er derfor ikke, om et forudgående fravalg kan gøres tilstrækkeligt sikkert, men hvorfor det kun kan det for nogle patienter og for nogle behandlinger.
Uden at røre straffeloven
Ingen af de fire ændringer forudsætter, at drab efter begæring eller medvirken til selvmord afkriminaliseres. De angår alle fravalg af behandling og respekt for en tidligere udtrykt vilje om ikke at modtage behandling længere, til forskel fra en anmodning om en aktiv handling, der ville forårsage døden. Straffelovens §§ 239 og 240 kan stå uberørt.
Det er efter min opfattelse den mest konstruktive vinkel på den igangværende debat. Det Etiske Råd afviste i 2023 med et markant flertal en legalisering af dødshjælp. Udvalget for en mere værdig død afleverede den 31. januar 2025 sit Refleksionsoplæg til indenrigs- og sundhedsministeren. Debatten fortsætter, og den er nødvendig. Men den overser en mellemposition. Dansk ret anerkender allerede patientens ret til at sige nej og lader blot den ret bortfalde i det øjeblik, patienten ikke længere kan gentage sit nej.
Referenceliste
Retspraksis — Den Europæiske Menneskerettighedsdomstol
Lindholm and the Estate after Leif Lindholm v. Denmark, appl. no. 25636/22.
Udenlandsk lovgivning
Storbritannien
Mental Capacity Act 2005 (c. 9), ss. 24–26.
Norge
Lov 2. juli 1999 nr. 63 om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven), § 4-9.
Tyskland
Bürgerliches Gesetzbuch (BGB), § 1827 (tidligere § 1901a), særligt Abs. 3.
Faglige retningslinjer og myndighedsmateriale
Udvalgs- og rådsmateriale